“Die Ärzte suchten and suchten and suchten”

Der Tod eines Kindes is infallible. Immer wieder fragen die Zurückbleibenden nach dem „Warum“, without an answer you will find. How is this the first moment when Eltern gleich 2 Kinder verlieren? Sonja and Siegfried Schädler owe these schwere Schicksal durchleben. Sophia is with Tochter and Luis is with Sohn.

Beide starben innerhalb von vier Jahren an der glichen unheilbaren Krankheit Niemann-Pick Typ C. Dahinter verbirgt sich ein Gendefekt mit tödlichen Folgen. Die Geschichte der Familie schildert die Deutsche Kinderkrebsnachsorge -Stiftung für das chronisch kranke Kind in einer Pressemitteilung.

In July 2005, Sophia to the whole world is in the Schädler house in Laupertshausen in Biberach at Freude groß. Doch bereits nach sechs Wochen der erste Tiefschlag. Bei ärztlichen Untersuchung stellt sich heraus: Sophia hat Gelbsucht, ihre Leber ist vergrößert and the Herz ist angegriffen. The baby is at the clinic in Ulm.

Sophia Wird mit entsprechenden Medikamenten behandelt. Therapy is not effective. “Die Ärzte suchten und suchten und suchten”, erinnern sich die Eltern. Doch funden haben sie nichts.

24 hour program for Sophia

While Sophia das Alterreicht, in their car with Bobby’s car, thanks to the woman who lives in them, can help them get out of it, but she can also approach a schleichenden Verschlechterung of neurological functions. Irgendwann started talking about one thing, she has nothing more and she wants to do it.

For Sonja and Siegfried Schädler, they go until nightfall. Das Mädchen is not three years old and takes 24 hours of work and maintenance. Das Paar denkt über ein 2weites Kind nach, il aber kein Risiko eingehen. Then let yourself go to the Ulmer Genetikum, a specialized specialist training center, auf Erbkrankheiten untersuchen. The tests are running smoothly. In June 2009, with Sophias Bruder Luis geboren.

I am still looking for the Sophia training center group, contact the other people at the Tübinger University Clinic. A doctor partners with a patient in internal monitoring and at the end of the diagnosis of the diagnosis with Sophia in a high biopsy.

Doch dann tritt das völlig Unerwartete un: Sophia will come on May 22, 2011 just one and will not be bigger auf. Sonja Schädler: “Der plötzliche Tod unserer Tochter war ein unglaublicher Shock für uns. »

Last Shock: Then Luis is the Krank

For the Schädlers bricht mit Sophias Tod un Welt zusammen. “Zum Glück hatten wir ein gutes Netzwerk von uns wichtigen Menschen, die haben uns etwas aufgefangen,” said the others and jene schlimmen Tage dankbar zurück. Das Mädchen wird in einem mit bunten Schmetterlingen bemalten Sarg beigesetzt.

Sophias Tod’s three women followed up with the upper biopsy: the best, Professor Tübinger also said: the girls are small and the Niemann-Pick-Krankheit Typ C. An individual erblich bedinger Gendefekt im Chromosom 18, der nicht heilbar ist and damit unweigerlich zum Tod führt.

Sofort stellen sich die Eltern die Frage: “Hoffentlich ist Luis nicht auch davon betroffen? » Sie sen sen aussi bei ihm un Hautebiopsie machen. Das Ergebnis ist niederschmetternnd: Der Junge hat dieselbe Krankheit. Die Eltern machten sich zur Aufgabe: “Solange Luis lebt, werden wir uns gemeinsam ein schönes Leben machen. »

It helps the family

After Tod von Sophia came as a family in 2011 to Reha’s waist in the Tannheim care clinic. Dort war eines der Gesprächsthemen, ob man sich vorstellen könne, noch ein weiteres Kind zu wollen. Die Schädlers können sich das trotz der Erfahrung mit ihren bisherigen Kindern vorstellen.

It’s about this point in time: Truth, a good kind for the world, by 75 percent. In the Tübinger Uniklinik erfahren sie, dass es möglich ist, innerhalb dersten acht Schwangerschaftswochen festzustellen, ob a Niemann-Pick-Erkrankung beim ungeborenen Kind vorliegt or nicht.

An overview of the Schädler family

While Sonja Schädler is able to change, she sees the difference in the Untersuchung. On August 1, 2012, Josina geboren and holt die Eltern au “ihrem tiefen Loch” der Trauer et der Sorge um Luis heraus.

Sonja and Siegfried Schädler have lived their lives until today without Niemann-Pick having tested them, because they have an idea of ​​a working time. But without any diagnosis, the man must be informed that Josina’s intestine is not aware of unheilvolle things, his Verlauf will be as close as in his colleagues.

2015 took place with the family of the next Schicksalsschlag: Luis got a heavy infectious. We need to be at the Krankenhaus more. This time, the antibiotic is not more effective. We don’t know what little children they have. On March 1st, Luis was agitated in the clinic, he had an alt day.

For children to begin the next traumatic phase. A great help in the dark phase is that of Josina.

Intensive teaching in der Reha

Die Familie Schädler kommt 2011 kurz vor Weihnachten auf Hinweise von Bekannten anderen betroffenen Familien zum ersten Mal zur Waisten-Reha nach Tannheim. “Tannheim war der Schritt für uns zur Bewältigung noserer Trauer und nosseres Schmerzes”, so Sonja Schädler.

“As part of Family Rehabilitation, family downtime is planned, as well as within the framework of the common life cycle, between work plans or outside the apartment, in the group space. Gerade ce Abende waren die eigentliche Therapy”, this is what your man is sure.

Bei den Schädlers ist heute ein Stück weit Normalität eingekehrt. Sonja Schädler is the head of the general management of the Bereich, is the Trauerbegleiterin and the Selbsthilfegruppe KonTiki for the users of Eltern Gegründet. Siegfried Schädler geht seiner Tätigkeit im IT-Bereich nach. And even if it’s time to hear music, it’s jewels in other parts of the world.

Wenn bei Familie Schädler mittlerweile im Alltag auch vieles nach ganz normallyem Leben aussieht – der Tod ihrer beiden Kinderwird sie immer begleiten. It was for Sonja and Siegfried Schädler, thanks to Rehas in Tannheim, that they had a piece that was lighter in words.

“Es golden, sich auf die Trauer und das neue Leben einzulassen. Eines, dass wir uns nicht ausgesucht haben. But once, that’s why there is a waste of time,” said the Ehepaar übereinstimmend.